2025년 5월 23일 희귀질환 극복의 날 – 함께 기억해야 할 날

매년 5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’입니다. 이 날은 희귀질환 환자와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고, 일반 대중이 희귀질환에 대한 인식을 높이며 지원 체계를 강화하기 위해 제정된 날이에요.

📌 희귀질환이란?

대한민국 보건복지부 기준, 국내 환자 수가 2만 명 이하이거나 진단이 어렵고 치료법이 제한적인 질병을 ‘희귀질환’이라고 정의합니다. 현재까지 약 1,200여 종 이상의 희귀질환이 공식적으로 등록되어 있으며, 이 중 상당수는 유전적 요인이 포함되어 있어 평생 관리와 지속적인 치료가 필요합니다.

🎗 왜 5월 23일인가요?

‘희귀질환 극복의 날’은 2001년부터 시작되어, 희귀질환 관리 정책이 본격적으로 시행된 해를 기념하기 위해 5월 23일로 지정되었습니다. 이날을 기점으로 진단·치료 기술의 발전, 사회적 제도 정비, 환자 권익 보호가 본격적으로 논의되기 시작했죠.

🩺 희귀질환 환우들이 겪는 현실

• 진단까지 평균 5년 이상이 걸리는 경우가 많습니다.
• 진단 비용, 약제비, 치료비가 고가이며 대부분 비급여 항목입니다.
• 사회적 편견이나 고립감을 겪는 환자와 가족이 많습니다.

이처럼 희귀질환은 단순한 의료 문제가 아니라 사회적 문제이기도 합니다. 정부의 역할도 중요하지만, 우리 모두의 이해와 연대가 반드시 필요합니다.

📣 오늘 우리가 할 수 있는 일

• 희귀질환 캠페인이나 기부 활동에 참여해 보세요.
• ‘질병관리청 희귀질환정보센터’에서 정보를 확인해 보세요.
• 오늘 하루, 희귀질환 환자들을 기억하고 SNS에서 응원 메시지를 남겨보는 건 어떨까요?

📚 함께 볼만한 추천 자료

• 질병관리청 희귀질환정보센터
• 한국희귀·필수의약품센터

📝 마무리하며

우리는 모두 언젠가 환자가 될 수 있습니다. 희귀질환이라는 이유만으로 소외되거나 외면받지 않도록, 오늘 하루는 더 많은 이해와 배려를 나누는 시간이 되었으면 합니다. 여러분의 작은 관심이 누군가에게는 큰 용기가 될 수 있습니다.

“세상은 단 한 명의 용기 있는 사람이 더해질 때 변화됩니다.” – 희귀질환 환자와 가족에게 오늘도 따뜻한 응원을 보냅니다.